واکسن کرونا به بیماران نادر رسیده است؟
23 فروردین 1400

واکسن کرونا به بیماران نادر رسیده است؟

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.

ایرنا نوشت: حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.

وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.

ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و ادامه داد: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.

انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.

مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.

روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها فقط بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.

بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.

    • منبع :

    اخبار مرتبط

    آیا اجبار به واکسیناسیون مخالف حقوق شهروندی است؟

    4 مهر 1400
    آیا اجبار به واکسیناسیون مخالف حقوق شهروندی است؟

    جانز هاپکینز: شمار مبتلایان به کرونا در آمریکا به ۳۰ میلیون نفر رسید

    5 فروردین 1400
    جانز هاپکینز: شمار مبتلایان به کرونا در آمریکا به ۳۰ میلیون نفر رسید

    آمارهای جهانی ابتلا به کرونا ۴ فروردین؛ ۱۰۲۱۴ فوتی و ۴۸۶ هزار ابتلای جدید

    4 فروردین 1400
    آمارهای جهانی ابتلا به  کرونا  ۴ فروردین؛ ۱۰۲۱۴ فوتی و ۴۸۶ هزار ابتلای جدید

    روحانی: سال 1400 سال غلبه بر کرونا خواهد بود

    4 فروردین 1400
    روحانی: سال 1400 سال غلبه بر کرونا خواهد بود

    شهرهای جدیدی که نارنجی و قرمز شدند

    4 فروردین 1400
    شهرهای جدیدی که نارنجی و قرمز شدند

    جانز هاپکینز: ۱۲۰۰ آمریکایی دیگر در یک شبانه روز قربانی کرونا شدند

    27 اسفند 1399
    جانز هاپکینز: ۱۲۰۰ آمریکایی دیگر در یک شبانه روز قربانی کرونا شدند

    عدم رعایت فاصله‌گذاری اجتماعی و مسافر اتوبوسی که صدایش به جایی نمی‌رسد

    26 اسفند 1399
    عدم رعایت فاصله‌گذاری اجتماعی و مسافر اتوبوسی که صدایش به جایی نمی‌رسد

    هلند هم به جمع ممنوع کنندگان واکسن آسترازنکا پیوست

    25 اسفند 1399
    هلند هم به جمع ممنوع کنندگان واکسن آسترازنکا پیوست

    ورود ممنوع یک سوم از کشورهای جهان بر روی گردشگران

    25 اسفند 1399
    ورود ممنوع یک سوم از کشورهای جهان بر روی گردشگران

    افزایش انتقادها از آمریکا به خاطر ذخیره‌سازی واکسن‌ در شرایط کمبود جهانی

    25 اسفند 1399
    افزایش انتقادها از آمریکا به خاطر ذخیره‌سازی واکسن‌ در شرایط کمبود جهانی

    جانز هاپکینز: تلفات کرونا در آمریکا به ۵۳۵ هزار نفر رسید

    25 اسفند 1399
    جانز هاپکینز: تلفات کرونا در آمریکا به ۵۳۵ هزار نفر رسید

    مسکو: کارزار اطلاعاتی غرب علیه واکسن روسیه همچنان فعال است

    24 اسفند 1399
    مسکو: کارزار اطلاعاتی غرب علیه واکسن روسیه همچنان فعال است

    مرگ یک زن در کالیفرنیا بعد از تزریق فایزر

    26 بهمن 1399
    مرگ یک زن در کالیفرنیا بعد از تزریق فایزر

    کرونا در جهان: شمار بهبودیافتگان از ۸۱ میلیون نفر عبور کرد

    25 بهمن 1399
    کرونا در جهان: شمار بهبودیافتگان از ۸۱ میلیون نفر عبور کرد

    آسیای مرکزی در 24 ساعت گذشته

    25 بهمن 1399
    آسیای مرکزی در 24 ساعت گذشته

    مسکو: واکسن اسپوتنیک در ۲۶ کشور مجوز استفاده گرفته است

    24 بهمن 1399
    مسکو: واکسن اسپوتنیک در ۲۶ کشور مجوز استفاده گرفته است

    رکوردشکنی کرونا در آمریکا؛ 5 هزار قربانی در 24 ساعت

    24 بهمن 1399
    رکوردشکنی کرونا در آمریکا؛ 5 هزار قربانی در 24 ساعت

    ‌۵۶۰ شناور در حال ساخت در شناورسازی‌ها/‌آب‌اندازی 208 فروند شناور مختلف در سال جاری

    20 بهمن 1399
    ‌۵۶۰ شناور در حال ساخت در شناورسازی‌ها/‌آب‌اندازی 208 فروند شناور مختلف در سال جاری

    جانز هاپکینز: تلفات کرونا در آمریکا به 465 هزار نفر رسید

    20 بهمن 1399
    جانز هاپکینز: تلفات کرونا در آمریکا به 465 هزار نفر رسید

    مادورو: «اسپوتنیک-وی»، ایمن‌ترین واکسن جهان است

    19 بهمن 1399
    مادورو: «اسپوتنیک-وی»، ایمن‌ترین واکسن جهان است